A mesma história, de novo.

Quase toda família tem uma história assim: A avó conta outra vez o dia em que conheceu aquela amiga há mais de 50 anos. Todo mundo já sabe o final, e mesmo assim escuta, porque ouvir aquilo é um jeito de estar junto. O que quase ninguém percebe é que, em algum momento, a repetição muda de natureza sem avisar. Continua sendo a mesma história, contada com o mesmo gosto, só que agora ela volta duas vezes na mesma tarde, depois quatro, até alguém começar a prestar atenção de um jeito diferente. É mais ou menos assim que o que poderia ser um mero esquecimento se torna algo mais complexo quando entra na vida de uma família, sem susto e sem cena.

Como eu disse, não é uma história incomum. Mais de 57 milhões de pessoas vivem hoje com demência no mundo, e o Alzheimer responde por algo entre 60% e 70% dos casos. No Brasil são cerca de 2 milhões, com uns 300 mil diagnósticos novos por ano. Os números não dão conta do que está em jogo, porque a doença coloca na mesa uma pergunta que a filosofia remói há séculos, agora encarnada numa pessoa concreta, dentro da nossa casa. 

A mente humana alcança toda a extensão da memória? Santo Agostinho já dizia que não.

Desde que John Locke escreveu sobre o assunto, no fim do século XVII, ficou popular a ideia de que o que faz de mim eu é a memória: sou a mesma pessoa que caiu da bicicleta aos sete anos porque me lembro da queda; sou a mesma pessoa que aos 10 anos se perdeu na loja de brinquedos e é essa continuidade que costura os pedaços num sujeito só. É uma explicação elegante, mas o Alzheimer mostra o quanto ela é insuficiente, porque a doença desmancha a costura de trás para frente: apaga o que aconteceu ontem, depois o ano passado, depois os filhos, até sobrar a infância e, no fim, nem isso. Se a memória fosse mesmo tudo, não sobraria ninguém em casa, e quem convive de perto sabe que não é bem assim.

Num laboratório da Universidade de Iowa, pesquisadores exibiram a pessoas com Alzheimer cenas tristes de cinema e, depois, cenas alegres. Poucos minutos após cada sessão quase ninguém lembrava de ter visto filme nenhum, mas continuavam tristes, e depois alegres, por um tempo bem maior do que durou a lembrança. O sentimento permanece mesmo quando o motivo se apaga, o que explica por que uma visita atravessada estraga a tarde inteira de alguém que nem sabe mais que recebeu visita. Há também tudo aquilo que o corpo guarda por conta própria, a mão que continua sabendo bater um bolo de laranja, a pessoa que se levanta quando ouve uma música lá dos seus vinte anos. Não é pouca coisa, e sugere que talvez a gente não seja só o que lembra.

E mesmo assim, nada disso torna mais suportável o dia em que a mãe olha para o filho e pergunta, muito educadamente, quem ele é. Existimos também no olhar dos outros: boa parte do que somos fica depositada em quem conviveu conosco, e sou filha porque alguém me olha e vê uma filha. Quando ela deixa de reconhecer, o que se perde não é só o vínculo como ele era, é também uma parte de nós que morava dentro dela e agora não tem para onde ir. Do outro lado a experiência é pelo menos tão ruim quanto, embora quase nunca seja contada assim. Imagine acordar num lugar parecido com a sua casa, cercada de gente afetuosa que sabe o seu nome, mexe nas suas gavetas e decide o que você come, o que você veste, a sua hora de levantar, dormir e tomar banho, sem que você saiba muito bem quem são. Boa parte do que se descreve como sintoma comportamental – mudanças rápidas de humor, a insistência em ir para casa mesmo estando em casa, ansiedade ou medo excessivo injustificado – faz bastante sentido visto desse ângulo. Ainda assim, quem cuida costuma contar que sobra alguma familiaridade depois que o nome se perde: a pessoa não sabe mais quem você é, mas o corpo dela relaxa quando você entra no quarto.

Para o que a família sente nessa altura existe um nome que ajuda: perda ambígua – expressão da psicóloga americana Pauline Boss para quando alguém está fisicamente presente e psicologicamente ausente. O problema desse tipo de perda é que ela não deixa o luto acontecer direito. Não há corpo, não há velório, não existe licença no trabalho para quem está perdendo alguém devagar. O sociólogo Kenneth Doka chamou isso de luto não autorizado: uma dor que a sociedade não reconhece como legítima e, por isso, não acolhe. E quem passa por isso quase sempre descobre sozinho a parte pior, que é a culpa: a saudade de alguém vivo no quarto ao lado, a irritação com a mesma pergunta pela décima vez, o estresse quando a pessoa não “colabora” ou a cabeça que já não consegue mais relaxar.

O Alzheimer desmancha a ordem em que as coisas aconteceram, e a pessoa acaba vivendo num presente sem antes nem depois, onde a mãe falecida há trinta anos pode estar apenas demorando para voltar do mercado. A reação instintiva de quem está junto é corrigir, insistir na data, e o resultado é que a pessoa recebe a notícia da morte da mãe outra vez, com o susto inteiro da primeira vez. Daí vem uma questão: um dia bom que não vira lembrança continua tendo sido um dia bom? O café da tarde no terraço foi bom enquanto durou, ainda que ninguém consiga confirmar depois que ele aconteceu. Vivemos organizados em função do arquivo, fotografando tudo, medindo as experiências pelo rastro que deixam, e talvez seja por isso que uma vida sem antes nem depois nos pareça tão assustadora.

Tom Kitwood, psicólogo britânico, dizia uma coisa que ajuda a fechar o raciocínio: a condição de pessoa não é propriedade guardada dentro da cabeça de cada um, é algo que os outros sustentam na relação. Se ele tiver razão, quando alguém já não consegue segurar a própria história é porque chegou a vez de outra pessoa segurá-la, e é basicamente isso que se faz ao nomear as coisas em voz alta, contar de novo a história da amiga de 50 anos atrás para quem já não consegue contá-la e continuar tratando como gente quem já não sabe muito bem como provar que é. Somos, em boa parte, aquilo que os outros continuam segurando por nós. O que a doença leva embora é enorme e não adianta amenizar, mas o que ela deixa de pé talvez diga mais sobre quem a gente é do que a lista inteira das nossas lembranças.

Sugestão de livro:

O livro explora a complexa e dolorosa dinâmica psicológica entre pessoas com demência e seus cuidadores. A obra desmistifica o ideal de perfeição no ato de cuidar e investiga as reações neurológicas e emocionais de quem assume essa função.